Halfjaarlijkse controle in Nijmegen

Vandaag zijn we voor de halfjaarlijkse controle naar Nijmegen geweest. Daar gesproken met de kinderarts, de fysiotherapie en de ergotherapie. Je bent op 9-jarige leeftijd nu 112 cm lang en weegt 13,9 kg. Het gaat momenteel best goed met je. Je bent erg actief en voetbalt graag in een 1-op-1-situatie, wordt het drukker dan haak je terecht af. Vandaag heb je de uitslag gekregen van de botscan. Hieruit blijkt dat de botdichtheid in vergelijking met je leeftijdsgenootjes laag is, doch volgens de kinderarts is dit te relativeren aangezien jij immers niet de lengte en dus ook niet de botmassa hebt van een standaard 9-jarige. Feitelijk gezien is de uitslag naar omstandigheden dus gunstig. Desondanks hebben we gesproken over de inzet van medicatie die jouw botstructuur mogelijk nog wat zal versterken, zodat de kans op dermate ernstige fracturen zoals afgelopen jaar kleiner wordt. Dit betekent in eerste instantie een drietal dagopnames in het Radboud, waarbij je met tussenpozen van 6 weken een infuus krijgt. Tegen het infuus zie je wel op, maar na de nodige uitleg van de kinderarts begrijp je wel het mogelijke nut hiervan. We hebben afgesproken komende week eerst nog bij enkele lotgenootjes te informeren naar hun ervaringen met de bijwerkingen van dit medicijn. Dan nemen we pas echt een besluit. Een tegenvaller voor jou vandaag was wel dat je ter voorbereiding van dit alles toch weer bloed moest prikken. Zonder verdovingszalf dit keer, hetgeen eigenlijk niet te doen is voor jou. Gelukkig hadden we wel weer verpleegkundige Dian en prikte ze ook dit keer in één keer raak! Bij het naar buiten lopen van het ziekenhuis werd mama weer eens aangesproken door een mevrouw die haar sterkte wilde wensen met...??? Op zich aardig bedoeld waarschijnlijk, maar het blijft een raar iets als mensen dat zeggen en op een manier als deze ons inziens totaal ongepast. Mama kon daarop niet anders zeggen dan: "Nou, we hebben een vrolijk kind hoor mevrouw en we zijn ook erg trots op hem. Dank u wel!" Bjorn reageerde even laer ook wel een beetje verbaasd op dit alles met terechte "Wat moest die mevrouw nou eigenlijk mam?" Mama: "Ach Bjorn, die mevrouw vindt het gewoon moeilijk dat jij Progeria hebt en dat wilde ze even zeggen..." Bjorn: "Oh..."

De Neuzenroode Clubdag 2011 was supergezellig!

Voor vandaag was je uitgenodigd om naar De Neuzenroode Clubdag te komen. Samen met papa mocht je voor deze fantastische dag naar een grote circustent in Houten bij Utrecht. Toevallig kwam je daar Nils ook nog tegen! De Cliniclowns hadden allerlei ludieke activiteiten bedacht. "Voetje van de vloer" was duidelijk favoriet. Een soort van WII-spel, waarbij via een beamer aan het plafond een heus voetbalspel kon worden gespeeld, dat bij het volgende spel veranderde in een prachtig grasveld vol bloemen. Ook de lachspiegels, de waarzeggers en eigenlijk ook al het andere was leuk en de tijd helaas te kort... Maar dat was nog niet eens alles, want deze middag kwam Hans Kazan ook nog langs om zijn goochelkunsten te laten zien. Je genoot echt van het optreden, mocht zelfs nog met hem op de foto en huppelde na afloop vrolijk en blij de tent uit, waar je bij het afscheid even daarvoor ook nog eens een digitale fotosleutelhanger had gekregen. Cliniclowns, bedankt voor alles!!!