Bjorn's dagboek

06 augustus 2005

Regen, regen en nog eens regen...

Vandaag regent het de hele dag. Toch vervelen Bjorn en Anika zich niet. In 'ons' huisje doen we de hele dag spelletjes (vooral veel verstoppertje) en speelt Bjorn onder de douche 'brandweerman'. We krijgen een prachtige videoboodschap te zien van Gerry en Liesbeth, de ouders van de driejarige Toon die net als Bjorn Progeria heeft. Zij wonen net als Michiel ( www.progeria.be ) in België en vinden het erg fijn dat we hen eerder mochten ontmoeten.

's Avonds gaan papa en mama, uiteraard voor het plaatje van de film, dineren in Residence Lillehammer. Bjorn en Anika hebben twee fantastische oppassers. Jeannet uit Noorwegen en Lotta uit Zierikzee, die tien jaar geleden met haar familie in het prachtige Noorwegen is gaan wonen. Lotta maakt een goede beurt bij Bjorn door een boek van Jip & Janneke mee te brengen en voor te lezen. Voor de maaltijd heeft zij zelfs hagelslag meegenomen, omdat ze wist dat Bjorn deze zo mist nu hij in Noorwegen is. Maanden later spreekt Bjorn nog steeds over dit tweetal!

05 augustus 2005

Brabants Dagblad: Talpa regelt verbouwing in Boekel

Terwijl een Boekelse familie op vakantie is in Noorwegen, wordt voor een tv-programma hun huis grondig verbouwd. In een weiland in de buurt is sinds deze week een productieteam van de nieuwe televisiezender Talpa neergestreken. Het team van het programma ’Je leven in de steigers’ heeft er tijdelijk haar intrek genomen in twaalf caravans. In minder dan dertien dagen tijd gaat dat er, met hulp van een flink aantal bedrijven, voor zorgen dat de woning van een Boekels gezin grondig wordt opgeknapt.

Gistermiddag werd het hele gezin bestaande uit vader Marcel, moeder Jolande, Bjorn van drie en Anika van anderhalf jaar thuis opgehaald met een grote limousine. Tot 17 augustus mogen ze gaan genieten van een welverdiende vakantie in Noorwegen. Ondertussen gaat een team van vijf bouwvrouwen onder leiding van tv-ster Bridget Maasland in hun huis aan de slag.

In het televisieprogramma draait het allemaal om gezinnen die na pech op pech uiteindelijk met hun rug tegen de muur staan. Huizenhoog zien ze op tegen een noodzakelijke verbouwing. Voor het programma zijn zes gezinnen uitgekozen, waaronder het gezin uit Boekel. Bjorn het driejarige zoontje van de familie lijdt sinds zijn geboorte aan de uiterst zeldzame verouderingsziekte progeria. Vanwege deze aandoening wordt Bjorn tien keer zo snel oud en door de ziekte wordt hij maximaal 1 meter 10 groot en niet ouder dan 14 jaar. Dagelijks stuit de kleine peuter vanwege zijn geringe lengte in het hele huis op allerlei obstakels.

Sinds de bewoners woensdag zijn vertrokken wordt hun huis in korte tijd onder een enorme tijdsdruk grondig onder handen genomen. „Wij hebben de ruimte om ze te kunnen huisvesten. En bovendien vinden wij het hartstikke leuk om mee te maken. Maar de allerbelangrijkste reden dat we onze medewerking hieraan verlenen is dat wij hopen dat het gezin eindelijk weer eens wat geluk zal krijgen“, zo vertelt schoonzus Ans, bij wie het hele productieteam logeert.

Over wat er allemaal in het huis van de Boekelse familie gaat gebeuren wil productieleider Sarah niets kwijt. Hoe de metamorfose van het huis van het Boekelse gezin in zijn werk gaat is namelijk over een paar weken een week lang dagelijks te zien bij Talpa.

Hunderfossen Familiepark



Vandaag brengen we een bezoek aan het trollenpark bij Lillehammer ( www.hunderfossen.no ). Bjorn vindt de trollen een beetje eng, maar voor de rest vermaakt hij zich prima. Hij haalt hier op één dag zowel zijn auto- als zijn vrachtwagenrijbewijs. Omdat hij zo klein is zou hij in verschillende attracties worden geweigerd. Met de filmcamera achter hem aan krijgt hij vandaag echter de kans deze attracties wel te bezoeken. Bjorn geniet met volle teugen! Na drie rondjes wildwaterbaan vindt Bjorn het genoeg. Hopelijk heeft Thysia vanaf de diverse lokaties voldoende kunnen filmen en hebben we straks heuse filmopnamen als mooie herinnering!

04 augustus 2005

Met het vliegtuig naar Oslo

Na één overnachting elders in Nederland staan we (Bjorn, Anika, Marcel en Jolande)vanmorgen op het vliegveld van Schiphol. Esther en Thysia van De Beeldbrigade gaan met ons mee op reis. Thysia zal zo'n beetje alles van het begin tot het eind vastleggen op film. Gelukkig zijn beide goed gezelschap! Met enige vertraging vertrekt het vliegtuig voor een reis van 1 uur en 25 minuten. Op het vliegveld van Oslo lijkt het er even op dat twee stuks bagage niet zijn meegekomen, maar uiteindelijk komen ook deze bovendrijven. Op het vliegveld staat een prachtige Opel Vectra stationwagon voor ons klaar. Deze auto zullen we gedurende onze rondreis door Noorwegen gebruiken. We staan versteld van de hoeveelheid laadruimte. Twee buggy's, drie stuks bagage en twee rugzakken. Tsja, met twee kleine kinderen nog in de luiers heb je heel wat nodig... Het past er allemaal in! Na ruim twee uur rijden komen we aan in Sjusjoen ( www.sjusjoen.no ) alwaar we drie nachten zullen doorbrengen in een knus huisje in de bergen.

03 augustus 2005

Start opnamen "Je leven in de steigers"

Dat er iets gaat gebeuren weet je, maar je kijkt toch wel raar op als zich dan opeens 25 tot 30 productiemedewerkers op je stoep en in je tuin verzamelen. Dit alles voor opnamen van het programma "Je leven in de steigers" van Talpa. Bridget Maasland en 'haar' vier bouwvrouwen (Brigitte, Kirsty, Neeltje en Miranda) sturen ons als gezin op vakantie naar Noorwegen. We maken een ritje in een heuse limousine!

31 juli 2005

Bedankbrief Rotaract Helmond - Benefietgala 2005

Beste dames en heren sponsoren,

Op 2 april jongstleden hebben wij in Hotel West-Ende en Grand-Brasserie Rubenshof een grandioos gala georganiseerd, waarbij velen van jullie ook aanwezig waren. Met dank aan de vele bezoekers en met name ook aan de sponsoren, hebben wij met dit feest voldoende geld kunnen inzamelen om Bjorn en zijn familie een geweldige reis naar het Turkse Izmir te kunnen aanbieden, alwaar de jaarlijks terugkerende Europese lotgenotenbijeenkomst plaatsvond. Bovendien hebben we ook nog een bedrag kunnen schenken aan de Stichting Bjorn & Progeria die voor Bjorn is opgericht en aan de Progeria Family Circle.

Terugkijkend geven Bjorns ouders aan dat ze door het uiterlijk en de verhalen van de andere patiëntjes enorm zijn geconfronteerd met de gevolgen van deze ziekte, maar toch hadden ze het voor geen goud willen missen. Ondanks deze harde werkelijkheid, kunnen zij voorlopig nog van hun zoon genieten, waarmee het op dit moment relatief nog goed gaat. Graag willen we, mede namens Bjorn en zijn familie, alle sponsoren nogmaals hartelijk bedanken voor hun bijdrage. Zowel het gala, als de reis die we daarmee mogelijk hebben kunnen maken, waren onvergetelijk!

Met vriendelijke groet,
Rotaract Club Helmond