Brabants Dagblad: Familie geniet nog van Talpa-verbouwing

Tv-zender Talpa verbouwde in Boekel het huis van de familie Nabuurs. Speciaal voor zoon Bjorn die aan een zeldzame ziekte lijdt. De familie is dolgelukkig met de aanpassingen, maar verandert nog wel een en ander.

Een week lang draaide het televisieprogramma ‘Je Leven in de steigers’ vorige maand om Marcel, Jolande, Bjorn en Anika Nabuurs uit Boekel. Vanwege de ziekte van Bjorn regelde televisiezender Talpa een complete huis- en tuin metamorfose voor het gezin.

Om mee te werken aan een televisieprogramma zag de familie eerst niet zitten. „Wij zijn geen mensen die graag in de belangstelling staan. Dat ons huis aangepast zou kunnen worden voor Bjorn, was voor ons de enige reden dat wij meegedaan hebben“, zo vertelt moeder Jolande. „Ik zou het zo weer doen“, vult vader Marcel aan. „Ons huis is niet alleen veel lichter en ruimer geworden, het is ook nog eens helemaal goed geïsoleerd. En dat hadden we zonder de hulp van Talpa nooit allemaal voor elkaar gekregen.“Met de boodschap ’vertrouw er maar op dat we er iets moois van maken’ werd het gezin vorige maand naar Noorwegen op vakantie gestuurd. Ondertussen werd hun hele huis en tuin grondig onder handen genomen.

„We hebben daar zelf totaal geen inbreng in gehad. Er zijn heel veel mooie dingen gemaakt. De tuin is echt prachtig geworden. En nu zijn we bezig om het huis ‘ons weer eigen’ te maken. Zo hadden we eerst bijvoorbeeld inbouwkasten die nu weg zijn. En dat moet toch opgevangen worden. Verder hebben nu ook een serre aan de woonkamer. Het is er zo heet in dat we er nog niet in hebben kunnen zitten. En door de schuine kanten is het ook niet gemakkelijk om er geschikte gordijnen voor te kopen. Een heleboel dingen zijn niet erg praktisch of kindvriendelijk. We willen in ieder geval nog een deur voor de trap. En de aanpassingen voor Bjorn moeten alsnog worden gerealiseerd“, zo lichten de ouders verder nog toe.

Het echtpaar vindt het jammer dat ze niet weten wie er allemaal meegewerkt hebben aan de megaverbouwing. „Onze grootste dank gaat uit naar de bedrijven die materialen en werkers beschikbaar hebben gesteld . En aan al de mensen die het werk hebben moeten doen. Want zonder hen had ook Talpa niets gekund“, aldus Nabuurs.

Om een kind te hebben als Bjorn is heel bijzonder, aldus de ouders. „Veel andere dingen doen er dan niet meer toe. In mei zijn we naar een bijeenkomst geweest van lotgenoten in Turkije. Daar zagen we een jongen van veertien die heel goed kon leven met de ziekte. Het gaf ons voor even weer moed voor de toekomst. Twee maanden later hoorden we dat hij aan een hartaanval was overleden“, zo vertelt vader Marcel.

Bjorn Nabuurs uit Boekel lijdt aan een uiterst zeldzame verouderingsziekte, genaamd progeria. Door de ziekte zal de driejarige Boekelse peuter ongeveer tien keer sneller dan normaal verouderen. Naar verwachting zal Bjorn in zijn leven niet ouder dan 14 jaar, en maximaal ongeveer 1.10 meter groot kunnen worden. Hart- en vaatziekten zijn de belangrijkste doodsoorzaken van progeria-patiëntjes. Wereldwijd zijn er slechts veertig gevallen van de ziekte bekend.

Een bezoekje aan de ergotherapeut

Vandaag brengen we een eerste bezoek aan de kinder-ergotherapeut. Eindelijk hebben we het gevoel dat er iemand serieus meekijkt en meedenkt over wenselijke aanpassingen en hulpmiddelen voor Bjorn. In een uur tijd horen we hierover veel meer dan we tot nog toe wisten. Eigenlijk is er in de handel niets dat echt is aangepast op een kind zoals Bjorn, maar tegelijkertijd blijkt dat er met een beetje creativiteit en medewerking van instanties wel vanalles mogelijk zou kunnen zijn. De ergotherapeute gaat informeren naar een geschikt matras en bekleding voor de stoel van Bjorn om verder doorliggen/-zitten van zijn billen en de rug te voorkomen. Ook denkt zij mee over de aanpassingen die wenselijk zijn voor als Bjorn straks in april naar de basisschool gaat. De andere tips over schoeisel, aangepaste fiets, een dik (vul)potlood en linkshandig schaartje zijn evengoed erg welkom!